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Ich bin doch keine Maschine…

Über die „Einstellbarkeit“ von Diabetes

Der letzte Beitrag von Kathy (hier geht es direkt zu Ihrem Artikel) hat ein Thema aufgegriffen, dass auch mich öfters bereits zum nachdenken gebracht hat. Ihr Artikel super spannend, klickt auf jeden Fall rein. Warum ich jetzt das Thema aufgreife: Nun, manchmal hat man mehr dazu zu sagen, als in eine Kommentarspalte passt. Außerdem glaube ich, unsere Community lebt von guten Ideen und dem Austausch darüber. Ich glaube wir stimmen in vielen überein, dennoch sind mir noch ein paar Punkte dazu eingefallen, welche ich persönlich für wichtig halte.

Es geht darum, dass wir im Sprachgebrauch teilweise immer noch sehr häufig von „Blutzuckerwerte einstellen“, „Diabetes einstellen“, „nicht einstellbar“ oder „Neueinstellung“ sprechen. Auch mir passiert das hin und wieder noch muss ich zugeben.

Woher kommt das?

Ich persönlich bin damit aufgewachsen. Und bin der Meinung, dass es ein überholter Begriff in der Therapie von Typ 1 Diabetes sein sollte. Ein Begriff aus der Zeit, als man noch auf eine feste Menge Basal- und Altinsulin „eingestellt“ wurde und daran dann die festen KE- Mengen angepasst wurden. Kennen viele vermutlich gar nicht, aber so lief das damals, in meinem Fall ab 1995. Es wurde gespritzt und dann musste gegessen werden, egal ob du Hunger, Appetit oder Magen- Darm, hast.

Damals war es aber eben auch so, dass die Eigenverantwortung des Patienten noch nicht so weit war. Klar, meine Eltern haben wenn nötig mal das Basal etwas erhöht oder gesenkt, aber was an der KE- Menge ändern? Das ging gar nicht. Der Arzt hat die „Einstellung“ vorgenommen, damit musste man als Patient klarkommen.

Irgendwann, viele Jahre später.

Ich war bereits volljährig, trug meine Pumpe bereits viele Jahre, war hervorragend geschult und trotzdem waren meine Werte immer wieder alles andere als befriedigend. Ich war völlig verzweifelt, schließlich tat ich alles, was man laut Schulung und Arzt machen muss, eigentlich müssten meine Werte großartig sein! Ich saß also mal wieder völlig verzweifelt und heulend bei meinem Arzt und wollte unbedingt „neu eingestellt“ werden. Denn, so glaubte ich damals, dann müsste es ja besser laufen, wenn nur jemand an den richtigen Schrauben drehen würde.

Mein Diabetologe hat seinen Kugelschreiber weggelegt und gesagt: „Sorry, aber so etwas wie „richtig eingestellt“ gibt es nicht. Bitte hören sie auf zu glauben, dass sie irgendwann alles so angepasst haben, dass es immer und zu jeder Zeit perfekt laufen wird. Sie sind doch keine Maschine, die geeicht wird! Sie werden ihr Leben lang immer wieder daran arbeiten müssen, machen sie sich bitte nichts vor!“

Um ehrlich zu sein: Erstmal war ich nach dieser Ansage schwer beleidigt. Ich tat doch gefühlt alles, um „gute“ Werte zu haben! Vielleicht hat mein Arzt einfach keine Ahnung und kriegt es nicht hin!

Aber je länger ich nachdachte, desto klarer wurde: Ja, ich hielt mich zwar recht brav an die Vorgaben, aber oft genug wusste ich schon vorher, dass es so nicht klappen würde. Die Wahrheit war: Ich hatte mich darauf ausgeruht, dass mein Arzt schon wissen würde, was er tat.

Ab da waren meine Werte nicht schlagartig stabiler. Im Gegenteil, zuerst musste ich mich nun damit auseinandersetzen, dass ich alleine die Verantwortung trage, wie es mir geht. Das ich immer wieder aufpassen muss, aufmerksam sein muss, reagieren muss.

Ich war nicht länger passiv, war der „schlechten Einstellung“ meines Diabetes nicht länger hilflos ausgeliefert. Ich informierter mich noch mehr, stellte auch Dinge in Frage und kämpfte mich in die Verantwortung hinein. Was schmerzhaft war: Auch aushalten zu können, dass ich selbst die Verantwortung trage, gerade auch, wenn es nicht gut läuft. Hier musste ich erst lernen, meine eigenen Grenzen zu erkennen. Niemand ist perfekt! Es gibt immer Tage, an denen gibt man sein bestes, und trotzdem geht alles schief. Aber ich treffe Entscheidungen, bin aktiv und handele. Und auch wenn alles sich als Fehlschlag erweist, war es meine eigene Handlung.

Aber die Idee, dass mein Diabetes, mein Körper eben nicht funktionieren wie eine Maschine, wie ein Motor der eingestellt wird um dann bis ans Ende seiner Laufzeit brav vor sich hinzuschnurren, nahm mir eine Menge Leidensdruck. Ab diesem Punkt wusste ich, dass ich es einfach immer weiter versuchen muss, dass ich damit niemals fertig sein werde.

Ich entscheide, wo die Reise hingeht.

Vielleicht geht es auch einfach um die Interpretation des Wortes: „Einstellen“ als Synonym von angleichen, ausrichten, regeln, justieren, einrichten oder „Einstellung“ als Synonym von Annahme, Anschauung, Ansicht, Auffassung, Blickwinkel oder Denkart.

Ich persönlich glaube, es ist sehr wichtig, seine Opferrolle zu verlassen und aktiv zu werden. Hilf dir selbst, sonst hilft dir keiner, zumindest nicht in letzter Konsequenz. Natürlich gibt es viele Gründe, woran das scheitern kann, Kathy hat viele davon aufgezählt. Aber jeder hat sein Päckchen zu tragen. Triff dich mit Freunden oder anderen Betroffenen, jammere dich richtig aus. Gönne dir Pausen, lass alles schleifen. Aber dann kommt auch irgendwann wieder der Punkt, an dem du merkst, dass nur jammern auch nicht hilft. Also: Arschbacken zusammen und weiter. Fehler machen ist völlig okay, aufgeben ist keine Option.

Um auf Kathys Artikel zurückzukommen:

Ja, ich glaube definitiv auch, dass wir zu wenig Schulungen erhalten, dass manche Schulungen auch einfach inhaltlich nicht gut sind. Allerdings sind Schulungsprogramme natürlich auch wenig individuell sondern für die breite Masse konzipiert. Es dauert sehr lange, sie zu entwickeln, sie sollen einem das grobe Handwerkszeug geben. Der Feinschliff liegt bei uns. Es gibt so viele Möglichkeiten, sich zu informieren, sich auszutauschen. Denn wie heißt es so schön: Wissen ist Macht. Wissen gibt dir die Macht, dich aktiv um deinen Diabetes zu kümmern. Die Verantwortung liegt nicht bei deinem Arzt, DU musst dich kümmern.

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